Familientreffen/Fachtagung an der Hochschule Zittau/Görlitz

Vom 20. bis 22. April 2018 hat die HSZG 28 Familien zu einem besonderen Treffen auf den Campus nach Görlitz eingeladen. Sie alle eint, dass es in ihrer Familie ein Mitglied mit dem sogenannten Williams-Beuren-Syndrom (WBS) gibt. Das WBS ist eine seltene, genetisch bedingte Entwicklungsbeeinträchtigung, die in der Regel mit einer geistigen Behinderung einhergeht und zu einem lebenslangen Betreuungsbedarf führt. Zur Bewältigung der täglichen Herausforderungen brauchen die Betroffenen und deren Familien ein starkes Netzwerk. Prof. Dr. Ingolf Prosetzky, Professor an der Fakultät Sozialwissenschaften im Fachbereich Heilpädagogik/Inclusion Studies, ist Spezialist für das Syndrom.

Gemeinsam mit Dipl. Psych. Vera Danielsmeier (wissenschaftliche Mitarbeiterin und Promovendin am TRAWOS-Institut) und acht Studierenden der Heilpädagogik forschen sie seit Oktober 2016 in der Gruppe »WBS in Resonanz« zu alltagsrelevanten pädagogischen Fragestellungen. Mit diesem Familientreffen engagiert sich die Gruppe dafür, ein starkes Netzwerk zwischen Familien, Fachleuten und Forschenden in der Region aufzubauen.

Betroffene dieser seltenen Krankheit gelten auch als „Waisen der Medizin“. Ärzten, Pädagogen und Therapeuten ist das WBS in der Regel nicht bekannt, sodass es für betroffene Familien schwer ist die Hilfe zu bekommen, die sie für ihre jeweilige Situation brauchen. Das spezifische Profil aus medizinischen Problemen (Herzfehler), Stärken (Interesse für Musik, Empathie, freundlicher Charakter) und Problemen (Logisches Denken, soziale Verletzbarkeit, Ängste, Despressionen, Impulskontrolle) stellt Betroffene alltäglich vor besondere Herausforderungen. Das Ziel der Veranstaltung war Personen mit WBS, deren Angehörigen und professionellen Bezugspersonen aus den Bundesländern Sachsen und Sachsen-Anhalt ein Forum zum Austausch mit anderen Betroffenen in Wohnortnähe zu ermöglichen, sowie Informationen von Spezialisten aus Praxis und Forschung zu erhalten. Dadurch sollte ein soziales Selbsthilfe Netzwerk geschaffen werden, welches speziell die regionalen Strukturen und landesspezifischen Regulierungen einbezieht. Dies kann ein bundesweites Netzwerk in diesem spezifischen Rahmen nicht leisten.

Es war das erste Treffen dieser Größenordnung in den neuen Bundesländern. Mit 20 Referenten und zahlreichen freiwilligen Helfern aus der Fakultät Sozialwissenschaften nahmen etwa 130 Personen am Treffen teil. Die Organisation und Durchführung des Treffens fand in enger Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.

Finanziert wurde das Projekt hauptsächlich über die Selbsthilfeförderung der AOK Plus. Durch das großzügige Vertrauen und Engagement der AOK Plus war es erst möglich das umfangreiche Programm für die Teilnehmerzahl zu realisieren. Zudem übernahm die AOK Plus einen Großteil der Übernachtungskosten der Familien. So standen den teilnehmenden Familien keine finanziellen Barrieren im Wege. 

Die vier Heilpädagogik-Studentinnen Caroline Möbius, Jasmin Eisold, Nancy Pätzold, Sonja Jähnig gestalteten die Organisation der Veranstaltung im Rahmen ihres Projektstudiums. Geleitet wurde das Projekt von Prof. Dr. Ingolf Prosetzky und Dipl. Psych. Vera Danielsmeier Um das Treffen nach den Wünschen und Bedürfnissen der Familien gestalten zu können, hat die Projektgruppe Ende des letzten Jahres einen Fragebogen verschickt. Diese Ergebnisse halfen die Teilnehmerzahlen und Interessen vorab einschätzen zu können.

Am Freitag gab es für die Teilnehmenden eine Stadtführung durch Görlitz, Samstag und Sonntag Vorträge, Workshops und Diskussionen mit Fachleuten. Zudem gab es Raum für Gespräche und private Vernetzung in familiärem Rahmen. Begleitend wurde ein altersgerechtes Unterhaltungs- und Betreuungsprogramm angeboten das Bezugspersonen die uneingeschränkte Teilnahme an den Veranstaltungen ermöglichte.

Die Besucher und Besucherinnen haben die diversen Angebote aktiv genutzt, sodass auch die Fachkräfte von deren Erfahrungen profitieren konnten. Auch die Kinder und Jugendlichen hatten viel Spaß bei den zahlreichen Freizeitangeboten wie z.B. Klettern, ein Besuch des Tierparks, musikalische Workshops und viele mehr. Aber nicht nur die Teilnehmenden, sondern auch die helfenden Studierenden hatten viel Freude an dem Treffen und konnten einige praxisrelevante Erfahrungen machen.

Evaluationsbögen der studentischen Projektgruppe zeigten, dass das Ziel des Treffens, den Familien ein Forum zum Austausch zu ermöglichen, erfüllt wurde. Ein Dank geht insbesondere auch an die Sponsoren: Edeka Schneider aus Kodersdorf, Kaufland Görlitz, an Tagesmutti Doreen Pätzold und die Landskron Brau-Manufaktur Görlitz für die bereitgestellten Sachspenden sowie an das Skoda Autohaus Görlitz (Inh. R. Kohli) und die Sparkasse Oberlausitz-Niederschlesien für ihre Geldspenden.