Forschungsgruppe zum Williams-Beuren-Syndrom (5/2017 - 12/2017)

 

WBS in Resonanz

Herausforderungen, Chancen und Ziele von Personen mit Williams-Beuren-Syndrom – Eine Erfahrungs- und Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsangebote

 

Abb. 1: Personen mit Williams-Beuren-Syndrom

 

Williams-Beuren-Syndrom

Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine seltene, genetisch bedingte Entwicklungsbeeinträchtigung, die in der Regel mit einer geistigen Behinderung einhergeht (Überblicksartikel: Pober, 2010). Zugrunde liegt ein zufällig auftretender Genverlust auf Chromosom 7 (Ewart et al., 1993). Die Prävalenz liegt schätzungsweise bei 1:7.500 (Stromme & Bjomstad, 2002). Das WBS gehört zu den seltenen Erkrankungen.

 

Ausgangslage

Genetische, neurobiologische und medizinische Grundlagen des WBS sind inzwischen relativ gut erforscht, es fehlen jedoch alltagsrelevante pädagogische Erkenntnisse, die für Personen mit WBS, deren Angehörige und professionell Begleitende außerordentlich hilfreich wären.

 

Forschungsfragen

Was sind die bedeutsamsten Schwierigkeiten, denen Personen mit WBS, ihre Angehörigen und freundliche Begleitenden im Alltag begegnen? Wie unterschiedlich können Lebenswege von Personen sein, die unter den Bedingungen des WBS leben? Wie kann sich eine Person mit WBS optimal entfalten? Diese und weitere Fragen stehen im Zentrum der Forschungsgruppe.

 

Forschungsgruppe

Die Forschungsgruppe „WBS in Resonanz“ wurde 2016 von Prof. Dr. Ingolf Prosetzky und Vera Danielsmeier am TRAWOS Institut der Hochschule Zittau / Görlitz gegründet. Der Begriff der Resonanz steht für ein musikalisches und zwischenmenschliches „Mitschwingen“, das für Personen mit WBS einen wichtigen Aspekt des Erlebens darstellen (Prosetzky, 2014).

 

Projektziele

Erstes Ziel des Projektes ist es, die Forschungsfragen im Rahmen eines Mixed Methods Design inhaltlich zu beantworten. Dazu werden Daten aus der Perspektive von Personen mit WBS, deren Angehörigen und professionell Begleitenden erhoben. Dies geschieht über Interviews und Fragebögen mit jeweils quantitativen und qualitativen Anteilen. So soll ein Verstehen hinsichtlich der wichtigsten Probleme und Ressourcen im Alltag, sowie zentraler Ziele und Wünsche für hilfreiche Unterstützungen ermöglicht werden.

Zweites Ziel ist es über dieses Verstehen im engen Austausch mit allen Beteiligten, Impulse für praktische Unterstützungsangebote abzuleiten und das Feld somit zu transformieren. Projekte könnten sein: Buddy- bzw. Patenprojekte, Pädagogenbroschüren, Austauschforen, Trainings für Personen mit WBS, deren Angehörigen und / oder professionell Begleitende – je nachdem was die Akteure als sinnvoll ansehen.

 

Kooperationspartner

Es besteht eine enge Kooperation mit dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.. Prof. Dr. Prosetzky ist seit 2016 Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des Verbandes. Austausch findet über die Verbandszeitung und regelmäßige regionale und bundesweite Treffen statt.

 

"WBS in Resonanz" beim Bundesverbandstreffen im Mai 2017 in Willingen

 

Quellenverzeichnis

Creswell, J. W., & Plano Clark, V. L. (2011). Designing and conducting mixed methods research (2. Aufl.). Los Angeles: SAGE Publications.

Ewart, A. K., Morris, C. A., Atkinson, D., Jin, W., Sternes, K., Spallone, P., Keating, M. T. (1993). Hemizygosity at the elastin locus in a developmental disorder, Williams syndrome. Nature Genetics, 5(1), 11–16. doi:10.1038/ng0993-11

Stromme, P., Bjomstad, P. G., & Ramstad, K. (2002). Prevalence Estimation of Williams Syndrome. Journal of Child Neurology, 17(4), 269–271. doi:10.1177/088307380201700406

Pober, B. R. (2010). Williams–Beuren Syndrome. New England Journal of Medicine, 362(3), 239–252. doi:10.1056/NEJMra0903074

Prosetzky, I. (2014). Mehr als die Summe seiner Symptome: Zur kulturhistorischen Neuropsychologie und Pädagogik des Williams-Beuren-Syndroms (neue Ausg). Schriftenreihe International Cultural-historical Human Sciences: Vol. 48. Berlin: Lehmanns.

 

Abb.1: (Mit freundlicher Genehmigung der Williams Syndrome Association, USA)

 

 

 


Kontakt


Projektleitung

Prof. Dr. Ingolf Prosetzky

Ingolf.Prosetzky@hszg.de

Tel. 03581 374-4287

 

wissenschaftliche Mitarbeiterin und Promovendin

Vera Danielsmeier
Dipl.-Psychologin

Vera.Danielsmeier@hszg.de

Tel. 03581 374-4963

Familientreffen/Fachtagung zum WBS-Syndrom vom 20. bis 22. April 2018 in Görlitz

Anmelden
Direktlinks & Suche