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Erfahrungs- und Bedarfsanalyse für Unterstützungsangebote für Personen mit Williams-Beuren-Syndrom (5/2017 - 12/2017)

Förderung

 

Das Projekt unter dem Titel: »Herausforderungen, Chancen und Ziele von Personen mit Williams-Beuren-Syndrom – Eine Erfahrungs- und Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsangebote« wurde aus Mitteln des Sächsischen Landtages finanziert.

 

Abb. 1: Personen mit Williams-Beuren-Syndrom

 

Williams-Beuren-Syndrom: Beispiel für seltene Entwicklungsbeeinträchtigungen

Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine seltene, genetisch bedingte Entwicklungsbeeinträchtigung, die in der Regel mit einer geistigen Behinderung einhergeht (Überblicksartikel: Pober, 2010). Zugrunde liegt ein zufällig auftretender Genverlust auf Chromosom 7 (Ewart et al., 1993). Die Prävalenz dieser seltenen Erkrankung liegt schätzungsweise bei 1:7.500 (Stromme & Bjomstad, 2002). Genetische, neurobiologische und medizinische Grundlagen des WBS sind inzwischen relativ gut erforscht, es fehlen jedoch alltagsrelevante pädagogische Erkenntnisse, die für Personen mit WBS, deren Angehörige und professionell Begleitende außerordentlich hilfreich wären (Prosetzky, 2014; Danielsmeier, 2014).   

 

Ausgangslage: Transformation des Forschungsfeldes dringend gefordert

Studien zum WBS stehen nahezu ausschließlich in einer quantitativen Tradition medizinischer Forschung (Prosetzky, 2014). Bereits 2003 wird eine Transformation des Forschungsfeldes hin zu 1) einer größeren pädagogischen Relevanz 2) einer Erweiterung des Methodenspektrums und 3) einer Betrachtung von komplexen Zusammenhängen gefordert: „The Williams syndrome behavioral phenotype. The ‘whole person’ is missing” (Dykens, 2003, Titel). Diese Transformation bleibt bis auf vereinzelte Studien (Bsp. Fisher, 2014; Reis et al., 2016; Prosetzky, 2014; Danielsmeier, 2014) bisher aus.

 

Projektziele:

 

Impulse für Unterstützungsprojekte liefern und Diskussion über Nutzen von Forschung anregen

  • Erstes Ziel war es Datenmaterial zu sammeln, aus dem Impulse für die Gestaltung praktischer Unterstützungsprojekte für Personen mit WBS und deren Familien abgeleitet werden können. Solche Projekte könnten sein: Buddy- bzw. Patenprojekte, Leitfaden für Angehörige und Pädagog*innen, Austauschforen, Trainings für Personen mit WBS, deren Angehörigen und / oder professionell Begleitende – je nachdem was die Befragten als sinnvoll ansehen.

  • Zweites Ziel war es durch die Methodologie und Ausrichtung der eigenen Studie eine Fachdiskussion über die praktische Nutzbarkeit von Forschung zum WBS anzuregen. Letztlich müssten für eine integrierte und ganzheitliche Forschung Forschungsparadigmen diskutiert sowie professionelle und methodologische Gräben überwunden werden.

 

Projektergebnisse

 

(1) Umfassender Datensatz aus 71 Interviews bietet Grundlage für pädagogischen Leitfaden

Im Rahmen eines Cuncurrent Mixed Methods Designs (Creswell, 2011) wurden in zwei Teilstudien insgesamt 71 Interviews zu Erfahrungen und zum Bedarf von Unterstützungen mit Angehörigen und professionell Begleitenden durchgeführt und transkribiert. So wurde ein großer Datensatz aus qualitativen Daten (1.800 Seiten Transkript) und damit verknüpften quantitative Daten (N=31) erhoben. Die Interviews sind bisher in fünf Master-Thesen ausgewertet worden und bilden zugleich die empirische Grundlage für die 2017 begonnene Dissertation von Vera Danielsmeier: »Herausforderungen, Chancen und Ziele von Personen mit WBS – Eine Erfahrungs- und Bedarfsanalyse für zugeschnittene Unterstützungsangebote« (Kooperative Promotion mit Universität Bremen). Derzeit wird in der Forschungsgruppe »WBS in Resonanz« aus den Zwischenergebnissen der Befragungen ein pädagogischer Leitfaden für Lehrerinnen und Lehrer erstellt.

 

 

Abb 2: Datenerhebung beim Bundesverbandstreffen im Mai 2017 in Willingen

 

(2) Präsentation der Arbeit auf Internationaler WBS Konferenz

Die Studie wurde als laufendes Projekt am 10. und 11. November 2017 auf einer internationalen WBS Konferenz (Research advances and integrative management “Building our future”) am General Hospital La Paz, Madrid präsentiert und diskutiert. Die Arbeit war die einzige dort präsentierte Studie mit einem qualitativen und offenen methodischen Schwerpunkt. Der Ansatz stieß auf großes Interesse von Seiten der anwesenden Forschenden. Es entstand eine selbstkritische Reflexion traditioneller Forschungsansätze, sowie eine Vernetzung mit interessierten Forschenden.  

 

(3) Projekt ist Startschuss für Forschungsgruppe

Die Forschungsgruppe »WBS in Resonanz« wurde 2016 von Prof. Dr. Ingolf Prosetzky und Vera Danielsmeier an der Fakultät Sozialwissenschaften der HSZG gegründet. Der erhobene Datensatz wird in der Forschungsgruppe weiter ausgewertet und die Umsetzung der Unterstützungsprojekte über die Gruppe gewährleistet. Arbeitsschwerpunkte bilden die Auswertung aktueller internationaler Forschungspublikationen, die Entwicklung eigener theoretischer und empirische Forschungsbeiträge, die internationale Vernetzung mit anderen Forschenden und die Durchführung von regionalen Theorie-Praxis-Praxisprojekten. Langfristiges Ziel ist die Entwicklung eines pädagogischen WBS Kompetenz- und Beratungszentrums in Görlitz.

 

Konferenzteilnahmen

 

 

Publikationen

 

  • Danielsmeier, V. (2017): Understanding Auditory Aversions in Williams Syndrome. A Longitudinal Mixed Methods Approach. Forschungsposter, präsentiert auf dem International Meeting on Williams-Beuren Syndrome "Building our Future". Madrid: Genral Hospital La Paz.

  • Danielsmeier, V. (2018): „Ich sehe was, das Du nicht siehst“. Welche Rolle spielen Emotionen bei der Fähigkeit die Perspektive Anderer einzunehmen? In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 46, S. 71-78.

  • Köster, T. P. (2018): Herausforderungen und Chancen pädagogischer Arbeit mit Menschen, die mit dem WBS leben - erhoben anhand von Interviews mit Bezugspersonen aus dem fachlich/professionellen Umfeld der Betroffenen. Unveröff. Master-Thesis.

  • Prosetzky, I.  (2018): Ausgewählte Impulse zur konkreten pädagogischen Unterstützung von Personen mit WBS. Bericht vom International Meeting on Williams-Beuren Syndrome "Building our Future" in Madrid/Spanien. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 46, S. 60-65.

  • Danielsmeier, V.; Groba, L.; Prosetzky, I.  (2017): Neue Forschungsgruppe der Hochschule Zittau/Görlitz startet Forschungsreihe auf dem Bundesverbandstreffen 2017/. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 45, S. 72-74

  • Pestrup, M. (2017): Welche Copingstrategien nutzen Personen, die unter den Bedingungen des WBS leben? Eine Explorationsstudie aus Sicht von professionell Begleitenden. Unveröff. Master-Thesis.

  • Prosetzky, I. (2017): Aktuelle pädagogische und alltagsrelevante Erkenntnisse zum WBS. In: Wir üBer unS/Umschau. Zeitschrift des Bundesverbandes WBS. Heft 45, S.70-71 

  • Wrieden, A. (2017): Zum Verständnis von Belastungen im Rahmen der Adoleszenz von Personen, die unter den Bedingungen des WBS leben - Hinweise aus der Sicht von professionell Begleitenden. Unveröff. Master-Thesis.

 

Quellenverzeichnis

 

Creswell, J. W., & Plano Clark, V. L. (2011). Designing and conducting mixed methods research (2. Aufl.). Los Angeles: SAGE Publications.

Danielsmeier, V. (2014). Das Musik- und Geräuscherleben von Menschen mit dem Williams-Beuren-Syndrom im Kontext psychischer und sozialer Bedingungsfaktoren. Eine ressourcenorientierte Studie. Unveröff. Diplomarbeit im Fach Psychologie an der Universität Bremen.

Dykens, E. M. (2003). The Williams syndrome behavioral phenotype. The ‘whole person’ is missing. Current Opinion in Psychiatry, 16 (5), 523–528. doi.org/10.1097/00001504-200309000-00006 

Ewart, A. K., Morris, C. A., Atkinson, D., Jin, W., Sternes, K., Spallone, P., Keating, M. T. (1993). Hemizygosity at the elastin locus in a developmental disorder, Williams syndrome. Nature Genetics, 5(1), 11–16. doi:10.1038/ng0993-11

Fisher, M. H. (2014). Evaluation of a stranger safety training programme for adults with Williams syndrome. Journal of intellectual disability research : JIDR, 58 (10), 903–914. doi.org/10.1111/jir.12108

Prosetzky, I. (2014). Mehr als die Summe seiner Symptome: Zur kulturhistorischen Neuropsychologie und Pädagogik des Williams-Beuren-Syndroms (neue Ausg). Schriftenreihe International Cultural-historical Human Sciences: Vol. 48. Berlin: Lehmanns.

Reis, S. M., Schader, R., Milne, H. & Stephens, R. (2016). Music & Minds. Using a Talent Development Approach for Young Adults with Williams Syndrome. Exceptional Children, 69 (3), 293–313. doi.org/10.1177/001440290306900303

Schreier, M. (2013). Qualitative content analysis in practice (reprinted.). Los Angeles: Sage.

Stromme, P., Bjomstad, P. G., & Ramstad, K. (2002). Prevalence Estimation of Williams Syndrome. Journal of Child Neurology, 17(4), 269–271. doi:10.1177/088307380201700406

Pober, B. R. (2010). Williams–Beuren Syndrome. New England Journal of Medicine, 362(3), 239–252. doi:10.1056/NEJMra0903074

 

zu Abb.1: Mit freundlicher Genehmigung der Williams Syndrome Association, USA

 

 

Kontakt


Projektleitung

Prof. Dr. Ingolf Prosetzky

Ingolf.Prosetzky@hszg.de

Tel. +49 (0)3581 374-4287

 

wiss. Mitbeiterin und Promovendin

Vera Danielsmeier
Dipl.-Psychologin

Vera.Danielsmeier@hszg.de

Tel. +49 (0)3581 374-4963

Fachtagung/Familientreffen

Familientreffen/Fachtagung zum WBS-Syndrom vom 20. bis 22. April 2018 in Görlitz

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